不敢相信,老天爷又给了我一个自闭症孩子!

生不生二胎,对所有自闭症家庭来说都是一个艰难的选择。在“不生”的各种担忧中,最重要的也许就是“如果下一个孩子也自闭怎么办”。

根据流行病学调查显示,如果生育的第一个孩子为自闭症,那么第二胎婴儿也是自闭症的概率为10%—20%(点击阅读:《备战二胎,你可以做的基因及相关筛查》)。“再试一次”对所有家长来说都需要巨大的勇气,而总有一些家长会需要面对两个或以上自闭孩子的结果。当第二个孩子也被诊断出自闭,生活会变成什么样?

今天,两个自闭症孩子的妈妈,同时也是加拿大自闭症意识中心(Autism Awareness Centre)创办者的Maureen Bennie女士的经历可以给我们一些启发。

当第二个孩子也被诊断自闭

人生会走向何方?

文 / Maureen Bennie

译 / 橄榄妈妈

注:本文作者MaureenBennie曾在北美和英国的多家杂志、报纸、网站上发表200余篇文章和书评,在加拿大多次发表自闭症相关话题演讲。自2003年起,Bennie一直致力于通过教育和知识改善自闭人群的生活状况。本文译者橄榄妈妈,毕业于清华大学,目前在美国一边工作,一边学习怎样养育一个四岁的自闭症孩子。“自闭症儿童在美国”。译者已获得作者授权翻译并转载。

被诊断出自闭症的时候,我的第一个孩子马克2岁10个月。

尽管在诊断之前,我已经观察到很多蛛丝马迹,比如马克没能达到一些特定的发育指标(如应名和挥手告别),但当我得知马克患有自闭谱系障碍时我仍十分震惊。

我的第二个孩子朱利亚是女儿,我认为她几乎不可能也是自闭症。不幸的是,朱利亚十六个月的时候,一种不祥的预兆开始向我逼近。和马克一样,朱利亚没有表现出和年龄符合的行为:她从不咿咿呀呀,而且她对名字同样没有反应。

在马克被诊断的一年以后,我被告知我的第二个孩子同样也是自闭症谱系障碍。我永远不会忘记接到诊断的那一刻:我觉得生活对我是如此不公平,这样的事情怎么可能连续两次发生在同一个家庭身上?我心中充满了愤恨。

那样灰暗的日子持续了一段时间,后来随着心态的慢慢调整,我才开始重新思考这样的“不公”,并且在过程中总结出养育两个自闭症孩子的经验。

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即使是兄弟姐妹,

治疗方案也因人而异

刚开始的几年,让我感到最艰难的是尽管两个孩子有很多相似之处,但他们的表现却不尽相同。

比如马克和朱利亚都有睡眠障碍,但马克是每夜难以入睡、频繁夜醒,而朱利亚则可以正常入睡,只是到了凌晨两点会醒来并且像旋风一样在屋里跑来跑去。

又比如他们都只能吃无谷物和酪蛋白食物,但他们喜欢吃的东西却完全不同。

比起依靠自我刺激行为来缓解焦虑、放松自己的马克,朱利亚很少自我刺激,但性格更加倔强,对社交感觉更加焦虑从而喜欢逃避,她可以一整天都粘着我,经过整整一年的治疗她才能够离开房子……

因为种种这些不同的表现,我对两个孩子也必须因材施教使用不同的教育方法。

比如马克使用图片交换系统(PECS)进行沟通,而朱利亚使用手语;马克喜欢使用计时器,但计时器却会让朱利亚感觉焦虑。

每个孩子喜欢的东西也不同,马克喜欢取悦别人,而朱利亚完全不在意别人的想法。

到了他们上学的时候,马克很明显需要专门的特殊教育,而朱利亚则可以接受融合教育。现在他们都上了高中,并且在同一个特殊教育项目里,但是朱利亚的独立程度更高,所以他们有不同的量身定做的课程。

2

每个自闭症孩子都是独一无二的

养育两个自闭症孩子教给我的是,即使同样都患有自闭症谱系障碍,每个孩子也都是独特的,因此有不同的需求。

男孩和女孩的表现不同,而你必须在治疗方法上保持灵活性,因为对一个孩子有用的东西可能不适用于第二个或第三个孩子。比起让孩子适应我们,我们来适应孩子要更容易,因此家长需要培养灵活的思维,了解每个孩子的学习方式和沟通方式。

当然,家长可以从教育第一个孩子的过程中吸取教训,并在养育第二个孩子时调整教育方法,为每个孩子制定不同的策略。

在养育多个自闭症儿童的时候,期望值也会有所变化,不仅仅是对孩子的期望,也是对你自己的期望。有两个自闭儿童很艰难,但我想告诉所有“遭受”这种命运的家长,这并不是世界末日,我们要尽可能地保持健康和充沛的精力,这样才能面临每一天的挑战!

3

最糟糕的事情,也许是最好的安排

在这段人生旅途的开始,我曾认为有两个自闭症的孩子是世界上最糟糕的事情,但现在我却觉得这是最好的安排。

随着时间的推移,马克和朱利亚成为了最好的朋友,他们喜欢彼此的陪伴,愿意接纳并尊重彼此的困难和爱好,也尝试让对方开心的事,很少有分歧。

马克可以读懂朱利亚所有的面部表情和含糊不清的语言,而朱利亚也一样;

不管是参加什么活动,对他们来说最重要的事情就是团结一致,即使他们有着种种不同的需求,他们仍然努力融入彼此,这让我感到无比感动;

马克的成绩更好,在公共场合时社交焦虑更少,但朱莉娅身体素质好一些,生活技能也更强,所以在更多时候,朱利亚担任着照顾者的角色,而马克也很高兴得到她的照顾……

如果只有自己,他们就没有机会从彼此身上学到这么多沟通和支持的技能。

马克和朱利亚将一直在一起。彼此的陪伴让他们更加强大,他们会成为优秀的同路人,并终身相互支持。

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“二胎”是“大米和小米”一直在密切关注的话题,在往期中,我们也做过很多相关的文章。今天我们把这些文章整理了出来,你心中关于“二胎”的困惑,也许能从这些文章中找到答案——

编辑 | 小鱼 封面 | 陈皮

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