12岁女孩致24岁哥哥:你有心智障碍,但你是我至爱的家人

生下一个普通孩子,是许多特殊家长内心的期盼,但在养育两个孩子的道路中,又时常伴随着“会不会给第二孩子增加负担”“是不是忽略其中一个”等担忧。

父母的这些纠结忧虑放在孩子身上会怎样呢?

“与其他独生子女的同学相比,我家里有一个哥哥,这是我'赚'到的。因为有哥哥的陪伴,我觉得我的童年生活特别幸福。”

这句话来自广东省智力残疾人及亲友协会会长雷建威家的小女儿——今年12岁的嘉宝,她的哥哥昊仑大她一轮,患有智力障碍,但却丝毫不影响他做一个保护妹妹、爱护妹妹的好哥哥,也丝毫不影响他们成为幸福的一家人。

今天是国际家庭日,在这个倡导家庭“和谐、幸福、进入”的节日里,我们走进雷会长一家,由妹妹嘉宝来和我们分享她与智力障碍的哥哥一起成长的点滴——

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我如此幸运

遇到你这个哥哥

口述/嘉宝

我叫嘉宝,今年12岁,是家里最小的孩子。我还有一个大我12岁的哥哥,叫昊仑,虽说他已经是个成年人了,长得高大帅气,但经常看书比我慢,算术比我差,下棋也总是输……

但这并不是哥哥的错,听爸爸妈妈说哥哥在7岁那年发生了一场意外,脑子受到重创,有10%的脑组织坏死。整整昏迷了大半个月,醒来后,他的心智就和刚出生的婴儿差不多。尽管经过十几年来的求医干预、哥哥的情况好转很多,但仍跟同龄人有很大的差距。

这也并不影响他成为我的好哥哥。

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 白赚了一个“好哥哥”

从小到大,我最开心的事都是哥哥陪我做的:一起看动画片,看综艺节目,一起拼乐高,一起玩各种游戏……以前,陪我玩这些小孩游戏时,他也会玩得不亦乐乎。后来,他长成了大小伙子,为了让我开心,他还是愿意跟我玩幼稚的游戏。

因此,我常常觉得,与其他独生子女相比,有一个哥哥,是我“赚到”的。有他的陪伴,我的童年生活特别幸福。

每次我和闺蜜朋友吵架,在家独自生闷气的时候,哥哥都会像个童话里的王子一样忽然出现,带我出去散步,给我买爱吃的零食或心仪的小礼物,让我洗去雾霾重拾阳光。

而且,在他职业中学毕业参加工作以后,每年的六一儿童节或我的生日,他都会主动为我买礼物。

其中,我最珍爱的是他第一次送我的六一儿童节礼物——一只白色的公仔狗狗,那时我刚上小学二年级。

这只小狗非常普通,但却是我最要好的“小伙伴”,每天我都要抱着它才能入睡,上哪都要带着它,它跟着我去过好多地方:北京、成都、九寨沟、庐山……在重庆时我差点把它丢了,伤心得哭了整整一个晚上,直到第二天在餐厅里找回它,才破涕为笑。

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这个哥哥有点“小脾气”

当然,哥哥也有惹我生气的时候,比如有一次,我们俩共同读一本书,我的速度快一些,但哥哥很慢,要等他好一阵子,他才翻页。

终于,我有点不耐烦了,就跟哥哥说了一句:“你可不可以读得快一些呢?”他瞪了我一眼,忽然之间,就开始阅读“提速”了,他装模作样一目十行地看,每几秒钟就翻一次页,稀里哗啦,很快就翻完这本书,把书往旁边一扔,说:“看完了。”一副大大不悦的样子。

然后我们俩虽然肩挨着肩坐在一起,但谁也不搭理谁。

其实,我心里明明知道,为什么哥哥做事会慢半拍,但依旧没管住这小脾气。

好在,小孩子的脾气来得快,去得也快,我们又恢复往常了,但为了和谐地阅读完这本书,我们俩决定各让一步,他加快阅读速度,我尽量迁就,在规则的引领下,我们顺利地读完了这本书。

别看哥哥时常默不作声,但相当有原则,自尊心也很强。我和哥哥下围棋的时候,他总是下不过我,有时输了,会突然赌气,把整个棋盘都掀翻,棋子洒落满地,一会儿气消了,又和我一起把它们一一捡起来。

但其实他也没那么在乎赢,有时我已经合围了他的棋子,但没有看出来,他看到了就会提醒我,并把被我合围的棋子拿出棋盘之外。看着他那诚实、谨遵规则的模样,我时常暗自钦佩。

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哥哥妹妹齐上阵,一起主持节目

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 受用功的哥哥启发

我从8岁开始创作小说

哥哥兴趣爱好非常广泛,对自己喜欢的东西也非常专注,比如吉他已经坚持学了5年,虽然爸爸说他的水平还一直徘徊在初级阶段,进步缓慢,但丝毫不影响他的热情,即便现在在少年宫工作也而不忘时时练习。

这是哥哥一个小小的骄傲,对于这个我不会的技艺,哥哥自信满满,时常在我面前卖力地演出每一首他学会的曲子。

当我跟他说我想学吉他的时候,他竟也毫不吝啬,耐心地从哆唻咪开始教我。听我说想学《天空之城》和《星语心愿》,他马上认认真真手抄这两首歌的乐谱给我,让我既感动又佩服。

哥哥这么努力,我不能落后,从我8岁开始到11岁,我和爸爸联合创作了一本小说《昊天大冒险》,讲述了一个外星王子为保护地球经历的各种奇妙探险。

我按照哥哥名字给故事的主角起名“昊天”,哥哥非常开心,从手稿都出版后的书本,他看了好多遍,并且把自己的QQ名、游戏角色名全改为“昊天”,把自己想象成那个拥有强大力量的王子。

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成长路上,哥哥这个小粉丝一直支持着我,爱护着我。

我至今记得,我上五年级那年,我和哥哥在玩一个类似“真心话大冒险”的游戏,他抽到的题目是“你这辈子最幸运的事是什么?”

他回答让我顿时湿了眼眶:“我最幸运的,是有你这个妹妹......”

其实,我也想告诉哥哥:我最幸运的,也是有你这个哥哥!

妈妈说……

一双儿女如此相亲相爱,一定少不了爸爸妈妈的功劳,如何平衡在有障碍的孩子和普通孩子身上的花费的时间精力,如何引导他们和谐相处,对此,昊仑妈妈说:

“在教育孩子方面,我们夫妻是有分工的,爸爸主要负责孩子的思想品德培养、兴趣培养、课外知识学习和社会实践,我主要负责孩子生活起居的照顾,以及在校课堂知识学习的辅导、监督和巩固。

我们非常庆幸同时有了昊仑和嘉宝,我们给予他俩同样的爱,不带着丝毫的偏心而厚此薄彼,也从他俩身上收获同样的喜悦和福报。我们相信一家四口因为彼此的存在,而让每一个生命都呈现出更多的精彩、美妙和内涵。”

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一家四口

比起妹妹,昊仑因为自身障碍,所走的人生道路将会更加艰难,但他依旧是爸爸妈妈的骄傲。

2012年,昊仑在18岁成人宣誓仪式上对爸爸妈妈说:“感恩父母,我一定会努力做到独立生活,坚强生活,快乐生活!”

现在7年过去了,昊仑妈妈说:“他在台上是这样说的,生活中也尽力这样做。他在市少年宫工作,从上班第一天,五年多来,从没让我们挂心过他上下班这件事,总是有规律地按时起床,自己乘坐地铁上下班,在单位自己解决午饭问题。

其实对于特殊孩子的家长,要说孩子对父母最大的爱,就是少添麻烦,少让闹心。

而昊仑除了把自己的事情处理得妥妥当当之外,还能尽好家庭成员一份子的作用,平时与家人一起,凡是需要壮汉小伙干的事情,例如重活累活,一米八个头的昊仑,都会主动挑起,任劳任怨,愉快完成。昊仑懂得,做个乖孩子,就是最孝顺的表现。”

(以上内容整理自“融合中国”微信公众号)

下期预告

在这个幸福的家庭背后,还有一个绕不过去的人,那就是家里的顶梁柱,昊仑和嘉宝的父亲:雷建威先生。

这十几年来,在家,他费尽心血教育两个孩子;在外,积极投身公益。他曾做过广东狮子会的会长,获得过“全国优秀志愿者 ”的称号,目前还在广东省残联副主席的位置上继续推动着残疾人事业公益事业的发展。

大米最近与雷建威先生有过一次深入的访谈:他们谈公益、教育、社会对于障碍人群的接纳;还谈到雷建威先生这二十多年来心路历程,那些艰难的时刻,那些令他心生感动的小事.....

“大米和小米”将在近期把这次访谈的内容带给大家,敬请期待。

整理|春桃、羲铮 编辑|当当 内容顾问|孙旭阳

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