今年 3 月，大程子的一条视频在 B 站火了。

视频的内容是她上班和通勤的日常，播放量很快突破了 30 万。

她驾驶电动轮椅穿越大街小巷，一个人从家到公司，工作、吃饭、开会，最后坐在自己的公寓里，给出残疾人求职的建议。

弹幕铺满了整个屏幕，加油、鼓励的留言将这个 29 岁的姑娘包围。

图片来源：视频截图

大程子是一个重症脊髓灰质炎（俗称小儿麻痹症）后遗症患者，由于运动神经受损，双腿肌肉缺少力量，从小无法行走，出行需要依靠轮椅。

现在，她是杭州一家互联网公司的产品经理，同时戏称自己为 B 站尚未知名 up 主。

截至 7 月底，她一共发布了 12 条视频。视频里，她和每一个年轻女孩一样，旅行、逛街、看展，脸上永远带着笑，看上去积极又阳光。

可能唯一的区别是，她需要一直坐在轮椅上。

大程子

图片来源：受访者提供

少年时最大的焦虑是总想进入第一梯队

但一直失败

读书时期的大程子完全是另外一个样子。

那时的她，焦虑、敏感，愤怒，觉得整个世界都在和自己作对。

随着年龄的增长，周围的同学都开始发育，大家越来越关注自己的形体，大程子的差异凸显出来——她腿要比普通人细很多。

她觉得自己不好看，「好像是个异类。」

周围的同龄人每天都在想「今天要穿什么衣服」、「要和谁一起玩」的时候，青春期的她满脑子都是「要怎么读大学」、「要怎么工作」、「社会能不能接受」的担忧。

学校里没有无障碍设施，大程子的学习和生活都离不开别人的帮助。她还记得，高考前一天，爸爸背着她去看考场，她觉得所有人的目光都盯在自己身上。

「所有人都是自己去看考场，但有一个考生，是爸妈背着她去的。」

这种无力感一直蔓延到了大学阶段。

大学时，大程子和自己雇的保姆单独住在一个宿舍里，由于教学楼没有电梯，每天都需要保姆背着自己去教室上课，就连想和同学一起出去玩，也离不开保姆的帮助。

就这样，她在保姆的背上度过了 4 年的大学时光。

她觉得自己是「被迫」和保姆在一起生活，没办法做自己想做的事情，甚至没办法一个人待着。

「渴望独立自主」与「自主性被剥夺」的冲突让她感到烦躁和愤怒。

她和爸爸抱怨这件事，爸爸告诉她：「要懂得感恩。」

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同时压在大程子身上的还有父母的要求和期望。

进入高中之后，妈妈对大程子的成绩要求异常高，觉得她需要用额外的努力、极其出色的表现去弥补身体的缺陷。「因为不能走路，所以必须要成绩好。」

对于父母来说，不能走路是大程子的「硬伤」，必须要在其他方面表现得超乎平常，才能够得到和普通人一样的机会。

这种想法给了大程子过多的焦虑，她感到挫败、自我怀疑。像很多普通的学生一样，大程子「少年时期最大的焦虑就是总想进入第一梯队，但一直失败。」

在这种有些扭曲的压力下，大程子越来越紧张，越来越害怕考试。

第一次高考失利后，她选择了复读，却没想到第二年的成绩也不够理想，最终只去了普通的本科。第二次看到成绩的时候，大程子觉得「天塌了」。

于是，父母又开始反复告诉她：「你一定要考研。」

直到现在，大程子都会把读书的那段时间称为「低谷期」，「灰暗」是那段时间的关键词。

当学生的那些年里，她从来没有对自己满意过，也不知道做什么才能让父母满意。

大程子的轮椅

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她觉得自己的生活里一直有一只黑暗而巨大的可怖怪兽，在看不见的地方给她施加痛苦，以至于在每一个阶段都会碰到「像铜墙铁壁一样的东西」，不断带来新的挑战：如何完成学业、如何找工作、如何恋爱、结婚、生育……年轻的大程子不知道答案。

身份认知的焦虑、他人异样的眼光、自主性被剥夺、父母过高的期待……各种各样的压力齐齐向她涌来。那个时候，她把这一切都归因于自己是个残疾人，于是一个念头越来越清晰——

她想站起来。

她决定和始终纠缠自己的怪兽正面对决

研三那年，大程子决定接受腿部矫形手术。如果手术成功，她就可以在定制支具的支撑下站起来，甚至实现行走。

实际上，一年多之前， 23 岁的她刚刚在北京 306 医院经历了一场大型手术——为了矫正脊柱侧弯，防止心肺功能受损，在脊柱里植入了 24 颗钢钉和 2 条钢筋。

脊柱手术的疤痕

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现在，她想「撬动生命里最坚硬的一块大石」，「想要自救。」

她决定和始终纠缠自己的怪兽正面对决。

站起来，打败它。

机缘巧合，大程子在毕业那年空出了长达 7 个月的时间。这也意味着，她有了足够的时间接受手术。

求医的过程异常顺利。见诊一周后，她在宿舍里接到了北京医生打来的电话，医生兴奋地向她介绍了手术方案，憧憬起她走路时的情景。

对于大程子来说，那一刻极其不真实。电话另一头的声音一字一句地敲打着她的大脑，她却很难体会这些话的实际意义。

挂了电话，和朋友们宣布这个消息，大家都哭了。

2015 年 1 月，大程子住进了医院，但她没想到的是，接踵而来的是一系列痛苦和折磨。

矫形手术需要先把附着于关节的各部分肌肉分离开，然后在关节周边植入像筷子一样粗的克氏钉，从腿部的一端穿至另一端。再以这些钉子为支点，在上面用钢筋搭一个矫形架，通过调节拉伸杆来达到矫正关节的目的。

克氏钉

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腿部的矫形架

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整个治疗分 6 次手术完成，过程长达四个半月。每天调节拉伸杆后，肌肉和血管被前置牵引，带来绵延而漫长的撕扯之痛。

「这种痛并不猛烈，但它总量很大，平缓地分布到每一秒钟，一直在你耳边叫嚣。」

每天早晨，医生会把拉伸杆延长 1～2 毫米，循环往复，让人看不到尽头。

那段时间，大程子每天半夜都会因为持续的疼痛而从睡梦中哭醒，到了治疗后期，甚至痛得整个夜晚都无法入睡，只能呆坐着，看着昏暗的床头灯，数里面有多少层光圈，多少圈纹路。看着窗外的光渐渐亮起来，心里才舒一口气：夜晚终于过去了。

有时，她会直接把纸巾塞在眼镜上。这样，流下来的眼泪就会直接被吸走，不需要时时刻刻去擦。

住院时的大程子

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拉骨穿筋的治疗持续了四个月。

120 天后，矫形架一根根拆除，钢筋也拔了出来，医生给大程子送来了定制的腿部支具。

她穿好支具，在医生的搀扶下开始下地。

然后慢慢站了起来，走了 50 米。

大程子穿着腿部支具

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当时的大程子觉得自己实现了小时候想要站起来的夙愿，并将不断在这个梦想之上得到更多更美好的事物。

在和怪兽的搏斗中，大程子终于扳回一局。

「自主性被剥夺」的感受逐渐远去

她终于开始掌控自己的生活

直到现在，回想起在上海读研那几年的经历，大程子还会有一种「上帝点了一笔」的感觉。

在上海，大程子开始了真正意义上的「独立生活」。上海也给她带来了更多的机会、更高的平台和更广阔的的视野。研究生二年级，她自己开了一个淘宝店，经营美妆产品。

直到研三参加校招，她机缘巧合地向阿里投递了简历，然后面试成功，顺势进入互联网行业。

就像父母一直鼓励她去大城市时说的那样：「大城市（的人）素质高，你残疾也没有关系，只要有能力就可以。」

公司团建

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工作之后，大程子终于有了一种「起飞」的感觉，实现了自己的很多愿望。最重要的是实现了独立：「我终于可以不想和谁在一起就不在一起，想自己出去就自己出去。」

「自主性被剥夺」的感受逐渐远去，她终于开始掌控自己的生活。

工作一年后，大程子跳槽去了网易，做产品经理。工作也渐渐地唤起了她作为残障人士的权利意识，一些观念变得越来越清晰：「我和大家也是平等的。」

现在，她带上支具可以行走半个小时，绝大多数时候还是用轮椅代步。她逐渐放下了「站起来」的执念：「那个时候我觉得残疾人应该不惜一切代价修复自己的身体缺陷，这是不对的。」

图片来源：受访者提供

大程子甚至开始反思做腿部矫形手术的决定，觉得当时太过于追求「健全」的目标，忽视了手术所付出的巨大代价：「其实不需要一定要和正常人一样，残障只是另一种生活。」

大程子意识到，造成困境的不是她「不能走路」这件事，而是一些错误的社会观念和缺失的无障碍建设——无论是普通人还是残障人，每个人都有同样的需求，社会需要给到应有的支持。

今年 1 月，她开始在 B 站上传视频，分享她的日常生活、城市里的无障碍设施和残障学的理念。

她渐渐地加入了一些残障人士的社群，发现像自己这样正常学习、工作的人其实是少数，很多人因为残障被高校拒录、被公司歧视。

她听说了很多这样的故事，觉得不公平：「我现在享有的生活，我想要更多的人也能拥有。」

如今，大程子每周会花 8～12 小时的时间去做一条视频，目标是做够 200 期。

大程子的视频

图片来源：截图

她觉得自己开始做视频是一件水到渠成的事情，有种「被时代召唤」的感觉。

「到了现在这个时候，如果不是我，一定也会有另外一批人站出来为残障群体发声。」

如果说在做视频之前，她的信念是「我会站起来」。那现在，她希望「让更多人看到我们。」

背后有千千万万的人

在和我一起面对

今年 3 月，坐轮椅上班的那条视频火了之后，无数条私信向大程子涌来：有毕业生因为体检查出脊柱侧弯，被公司毁了三方协议；有高考生分数很高，却因为残疾被拒录；还有人来问她轮椅的牌子，说希望能带着残障的哥哥出门走走。

只要有时间，她都会认真回复每一条私信：「能帮一个是一个。」

大程子不喜欢媒体对于残障群体套路式的报道：某个残障孩子，从小受尽歧视，却天赋异禀，最终通过不断努力，克服万难，获得成功。

小时候的她备受这种刻板印象的困扰。作为一个「普通」的残障小孩，她没有什么过人的天分和突出的能力，却承担了父母极高的期待。

年少的焦虑持续到了现在，她会做很多关于考试的梦。

大程子的朋友圈

图片来源：受访者提供

大程子也在学着与这种焦虑和解。

她自己去做心理咨询、尝试着和父母沟通。虽然依旧没有达成共识，但她觉得已经无所谓了。

她只希望能有更多的人意识到这个问题：「你不能要求每一个残障学生都拥有一项天赋，否则就是一个失败者。用这种标准要求我们是很不公平的。」

很快，大程子就要离开杭州，去上海美团工作。她把自己的每次工作都当做定点科普：「这次我走了，团队里所有和我接触过的人，如果再碰到一位残障同事，或者去面试一位残疾人，顾虑就会更少。」

工作中的大程子

图片来源：受访者提供

曾经来问轮椅牌子的那位网友，过了段时间又来告诉她，自己带着哥哥出门了，哥哥很开心，下次打算去深圳。

她感到欣慰，觉得自己真的参与了一些人的生活和决策，并且给他们带来了好的改变。

对于现在的大程子来说，年少时一直纠缠她的怪兽依然在，但她已经不再害怕。

「背后有千千万万的人，在和我一起面对。」

残障只是另外一种生活方式

如果只看上半身，没有人会发现大程子和其他女孩有什么不同：年轻、漂亮、喜欢笑、会化精致的妆容、涂好看的口红。

但仔细观察或许可以发现，她总是坐得笔直——她的脊柱被钢钉固定了。

如果再观察久一点，就会注意到她需要时不时用双手支撑起身体，挪动一下位置——她的双腿用不上力。

但那又怎么样呢？她就像每一个普通人一样，读书、高考、工作、恋爱。

同事聚餐

图片来源：受访者提供

大程子不希望放大她的痛苦，也不希望放大她非常普通的努力：「残障只是另外一种生活方式。」

如今，她住在公司附近的公寓里，还养了只猫，起名叫建国，用了她喜欢的明星小栗旬的名字。

对于她来说，养猫意味着「还可以对另一个生命负责。」

大程子和她的猫

图片来源：受访者提供

她喜欢电影《阿凡达》，前段时间又翻出来看了一遍。双腿瘫痪的主人公，去到另一个世界后，重新站起，双脚触碰到泥土，然后迎着风纵情奔跑，整个人身上都是美丽的色彩。

她被那一刻打动。

作者：丁香医生

策划：CC

责编： 罗布君