2019中国淋巴瘤患者生存状:超过40%的淋巴瘤患者被误诊!

近日,北京病痛挑战公益基金会、患友组织“淋巴瘤之家”发布了《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》。多个省市的8家三甲医院血液科共计近5000名病友和家属共同参与了这项调查研究。

误诊率高达43%!别把淋巴瘤当感冒

来源:《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》

调查显示:淋巴瘤发病症状不典型,常常容易被忽视,而且在诊断中,存在很高的误诊比例,占被调查者总数的43%,51%的患者辗转多家医院后才确诊。大部分患者需要集中到北京、上海、广州等医疗资源比较集中的大城市,或者省会城市的大医院,才能获得确诊。

淋巴瘤是一组起源于淋巴结或其他淋巴组织的恶性肿瘤,分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤,从儿童到老人,所有年龄段都可能被波及。

据统计,淋巴瘤发病率远高于白血病,目前发病率约为7~8/10万,较十年前翻了一番。20岁到40岁正是淋巴组织非常活跃的时期,因此青壮年很容易成为淋巴瘤的高危人群。创新工场CEO李开复、央视著名主持人罗京、漫画名人熊顿、90后内地演员徐婷、微软联合创始人保罗·艾伦……都是恶性淋巴瘤患者。

淋巴瘤早期不痛不痒,很难被发现,唯一的蛛丝马迹从淋巴结开始。然而,究竟是反应性增生还是肿瘤性增生,需要仔细鉴别。

淋巴瘤以表浅淋巴结发病最多,呈无痛性、进行性肿大,其中颈部淋巴结肿大最为常见,其次为腋窝、腹股沟淋巴结。有些人还可能出现不明原因的低热或伴有皮肤瘙痒、夜间多汗、体重锐减等。但这些症状很容易与感冒或内分泌疾病混淆。

如果患者对诊断结果有疑议,不妨先通过好医友平台,以“医生对接医生”的模式,请美国权威血液专家会诊。中美专家会共同探讨和优化患者的诊疗方案,不必“舍近求远”辗转求医,更无需远渡重洋出国看病,可极大节省时间、精力、经济成本,也降低了医疗风险。

淋巴瘤非不治之症,精准治疗成主流

来源:《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》

好在,淋巴瘤如今已非不治之症。随着精准医疗的发展,新靶向疗法及多种免疫疗法的问世,已大大提高了淋巴瘤的治愈率,使之成为“可治愈”的恶性肿瘤。

淋巴瘤有80多个亚型,治疗效果如何要看属于哪个亚型和哪个疾病分期。在系统治疗方案支撑下,淋巴瘤总体治愈率已超过50%。即使是那些暂时不可治愈的淋巴瘤,在积极有效的治疗下也可显著延长生命,提高生活质量。

淋巴瘤的治疗多以综合治疗为主,治疗手段包括化疗、放疗、靶向治疗、免疫治疗、手术、造血干细胞移植等,不同类型的淋巴瘤治疗策略有所相同。“精准医疗”已成为淋巴瘤治疗的主流。

目前,淋巴瘤的精准治疗主要有:1、单克隆抗体:CD20单抗利妥昔单抗。2、BTK抑制剂(伊布替尼)。3、组蛋白去乙酰化酶抑制剂(西达本胺)。4、CAR-T细胞免疫治疗。5、免疫检查点抑制剂:PD-1/PD-L1。6、蛋白酶体抑制剂:硼替佐米。7、免疫调节剂:来那度胺、沙利度胺。

据《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》显示,现有疗法仍无法很好满足患者的需要,各淋巴瘤亚型患者都表现出对于新药和治疗方法的需求,多数患者迫切渴望用上疗效更好、可负担的新药。

非霍奇金淋巴瘤(NHL)是最常见的淋巴瘤(占80%-90%),弥漫性大B细胞淋巴瘤又是其中最常见的亚型。目前,这种淋巴瘤主要采用CHOP或R-CHOP(利妥昔单抗+CHOP)的一线或二线治疗方案,尚无三线治疗的药物或疗法,治疗手段十分有限。而CAR-T疗法目前在国内尚未上市,且其价格高昂,仅有极少数患者能够获益。

两大新药临床试验,招募淋巴瘤患者

据调查显示,有61%的患者曾有过断药经历,其中19%是因经济负担过重而断药。若能有机会参与临床试验,将可以免费使用尚未上市的最新药物,还能得到更好的护理。

来源:《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》

9月,中国药物临床试验登记与信息公示平台公示了徐诺药业两项重要临床试验信息,即将在国内招募患者。徐诺药业是一家专注于肿瘤药物开发的生物制药公司,也是好医友的被投企业,已在纳斯达克上市(Nasdaq:XYN)。

此次公示的两项试验研究项目分别为:

◆ 试验项目一:口服艾贝司他(abexinostat)单药治疗复发或难治性弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者的有效性和安全性的开放性、单臂、多中心、II 期临床研究。

◆ 试验项目二:口服艾贝司他(abexinostat)单药治疗复发或难治的滤泡性淋巴瘤(FL)患者有效性和安全性的开放性、单臂、多中心、II期临床研究。

符合条件的患者可密切关注相关信息,如有疑问可后台留言或致电(400-060-9693)咨询。

参考资料:

1、2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书

2、中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤诊疗指南 2019

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