4月1日，佛山召开《佛山市医疗救助办法》新闻发布会。《办法》首次将罕见病医疗救助对象纳入医疗救助范围，单独制定罕见病医疗救助政策，使佛山成为全国率先将国家罕见病目录中的罕见病纳入医疗救助范围的地级市。

国家罕见病目录121个罕见病纳入医疗救助范围

佛山市医保局待遇保障和服务管理科副科长张正指出，罕见病本身就是一个发病率比较低、患病人数比较少的特点。由于受医保目录报销的限制和限额的限制，导致基本医保没有办法完全解决罕见病的费用问题。以罕见病中某一病例为例，其发病率大概为四万分之一，一年医疗费用需要上百万元，需要终身服药，对于个患者来说只要患病足以拖垮一个家庭。

此次发布的《办法》首次将罕见病医疗救助对象纳入医疗救助范围，单独制定罕见病医疗救助政策，使佛山成为全国率先将国家罕见病目录中的罕见病纳入医疗救助范围的地级市。

而《办法》最大的亮点是对于罕见病患者使用不纳入基本医疗保险报销范围的门诊专用药品、治疗性食品费用纳入医疗救助范围，尽可能的减轻罕见病患者的费用负担。《办法》规定本市户籍罕见病困难患者在指定的罕见病定点医疗机构诊治的药品和治疗性食品费用，经家庭经济状况核对后，符合有关条件的按80%的救助比例予以救助，年度救助限额30万元。

《办法》还打破了以往医疗救助需以参加基本医疗保险为前提的界限，对于未参加基本医疗保险又有就医需要的救助对象，将其符合条件的医疗费用也纳入医疗救助范围，切实解决因病致贫对象和罕见病患者的医疗费用负担问题。

此外，《办法》鼓励单位和个人等社会力量通过捐赠、设立帮扶项目、创办服务机构、提供志愿服务等方式参与医疗救助。并鼓励社会慈善机构募集罕见病救助资金，设立罕见病救助项目，共同关爱和帮扶罕见病困难患者。

发布会上，佛山市医保局还与广东省医学会罕见病学分会签定《佛山市罕见病医疗救助的合作框架协议》。双方在佛山市罕见病医疗救助的专业信息支持、救助信息互通与政策信息宣传等方面达成合作，由广东省罕见病分会协助佛山市制定罕见病医疗救助专用药品、治疗性食品目录，共同推进社会关注和支持罕见病诊疗和救助工作。

全面推动“互联网+”医疗救助经办服务

《办法》有力推进社会救助信息平台与医保综合信息系统的全面对接，打通医疗保险与医疗救助无缝衔接的“一站式”医疗救助经办系统。

1、将重点医疗救助对象普通门诊救助、门特门慢救助和住院救助纳入医疗救助“一站式”即时结算系统。

2、推进社会救助信息平台与医保综合信息系统的全面对接，实现重点医疗救助对象救助身份信息和医疗费用结算信息的实时互联互通。

3、通过系统智能识别，重点医疗救助对象只需凭身份证、社保卡即可在市内医保定点医疗机构直接享受医疗优惠减免，大大方便了困难群众就医。

4、加强了救助对象的监管。申请因病致贫和罕见病医疗救助都将录入医疗救助“一站式”结算系统，实行非即时结算救助信息的系统流程化办理，便于进行医疗救助工作监管。

采写/摄影：南都记者杨韵仪