2026年1月,贵州省黔南布依族苗族自治州一名九岁女孩木木(化名)确诊重病,被告知该病治不好,顶多能活“一两年”。女孩八个月后便离世,其母亲唐女士全程记录其治疗过程,“怕以后脑子糊涂,会记不得很多东西”。

小女孩木木,图/受访者提供
9月28日,木木母亲唐女士告诉九派新闻,2026年1月,9岁的木木出现流口水、喝水呛咳、吞咽困难和眼睛斜视等症状,后又发现走路不稳。家人带她去医院检查,诊断为弥漫性脑干胶质瘤,建议转上级医院。接着去贵阳和重庆的医院检查,结果仍是这个病。医生建议回家,带孩子去玩、去吃好吃的,不要折腾她。医生称这病治不好,顶多一两年,如果不管,一两个月,最多三个月,她就不在了。

木木的检查结果。图/受访者提供
之后家人带木木去重庆海吉亚医院,当时木木已经走不了路,一吃东西就吐,一动就头晕。唐女士背着她去医院,在医院过了年。3月30号出院回家时,木木已经能走路、吃饭,好转了四个月。期间带她参加了她大姨的婚礼、她舅舅的婚礼,还带她去三亚玩。但木木想去新疆、云南,没来得及带她去。
7月下旬,木木情况又恶化,又开始出现斜视等症状。唐女士带着木木去医院做核磁复查,肿瘤没大多少,但压迫很严重,家人立马又去重庆海吉亚医院做治疗。因二次化疗不到时间,只能输液。出院时,木木走不了路,轮椅推着回来的。
唐女士称,医生安排了30次放疗。因家庭条件不好,一直负债,家人进行了水滴筹,很多网友、亲朋好友进行了捐款。前几次没有什么好转,但感觉她睡一觉,醒来状态就会更好一点。到了十二三次的时候,慢慢能吃饭,能说话,能走路。30次放疗结束后,能控制病情,但也只是缓解。
唐女士介绍说,木木8月20号的时候就失语了,回来没几天就说不了话,只能靠眨眼睛或比手势,好的话比竖大拇指,不好的话不理我们。她手脚的功能也在逐渐丧失,拿不了东西,后来她吃不了东西了,就给她下胃管,隔一天得就往医院跑,木木离世的时候只有35斤。
到了九月份,唐女士感觉木木很痛苦了。她说,木木当时左腿能动,就一直不停地敲打病床围栏,腿都是青的。木木离世前,喂水就吐,嘴和眼角已经出现青紫,她爸爸没忍住哭出来。唐女士及丈夫将木木送往医院,从家到医院五分钟。医生对唐女士说,“你家孩子瞳孔已经散掉了,也不能自主呼吸,没有意识了,只是靠机器来维持她的心跳而已。”唐女士叫家里人来看木木一眼,她外婆和她大姨去看了,一直哭得不行。
唐女士告诉木木,“你外婆他们也到了,你可以放心去了。爸爸妈妈会一直爱你的,全家人都很爱你的,你不要怕。但是你没吃东西就走了。今天是中秋节,你也不给妈妈吃月饼,你就走。妈妈和你天人永隔了。我的宝,你不要怕,你去那边,你太公他们都会在那边接你的,有人保护你。”

患病的木木。图/受访者提供
唐女士称,木木从9月24号开始昏睡,到25号这一天,木木就离开我了。从确诊到离开整整八个月。“我不敢去看火化,不想看到我好好的一个女儿变成了一堆白骨。抱着女儿生前穿的衣服,感觉上面还有女儿的味道,还在我身边一样。”
唐女士回忆,木木性格比较活泼,很省心,特别会照顾人,情商很高。每天回来不用叫她就自己喝点水,吃点东西,马上就写作业。后来因为神经压迫,写字有点歪歪扭扭了。“我那时候还不懂,我说你怎么最近写字这么丑?她也不说话,木木也不知道为什么会这样子。”
唐女士留下木木的两三套衣服,以及生前照片,其称,“木木平时特别爱美,爱化妆,化妆品也有。”
唐女士全程记录了木木治疗过程,“我想着以后我能随时打开手机,知道她是什么样子。因为我怕以后脑子糊涂,会记不得很多东西。”
唐女士表示,“木木从小身体健康,为什么突然一查出来是医都医不了的病?以后每个中秋节我都会想起来,我的女儿离开我了,我一辈子都不想再过中秋节了。我真的很难接受,很痛苦。这几天哭得眼睛都要瞎了,看不清楚。我帮不了她,不知道为什么偏偏是得了这个病。”
唐女士称,每天都是倒计时,当做最后一天过。因为医生告诉唐女士,随时要有人看着木木,也许这一分钟看着木木是好的,但是下一秒可能人就不在了。因为压迫神经这个问题谁也说不清楚。她这几个月一直陪在木木身边。
来源:九派新闻
编辑:迪
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