一步一步把对生活的掌控感找回来

冯女士五十多岁,先天性高度近视,后来继发眼底病变,视野缩成了管状——眼前只剩正中最窄的那一小块,两侧全是黑的。这之后,她不敢一个人出门了。在市区住了大半辈子,很多路她忽然觉得不认识了。

上海现有持证残疾人60.56万人,其中视力残疾人9.59万人;中国残联的公开口径里,全国视力残疾人约1700万。联合发起人顾彬良查资料时听到,上海9万多持证视力残疾人里,日常活跃在外的可能不到一千人。对其他人来说,“出门”不是抬脚就走的动作,是一门要从头学的功课。

初秋的一个上午,滨江步道南浦大桥段,一支助盲服务队办了一场叫“与光同行”的公益行走,从南浦大桥走到十六铺码头,3公里,两小时,记者跟着他们一起走完全程。

蒙上眼,走50米

集合点在南浦大桥下的滨江步道。参与者陆续到齐,先领活动吊牌,听安全须知宣讲,然后是开场:视障导览师自我介绍,讲自己中途失明的经历。破冰做完,队伍动身。

来的人里,一半是视障者,一半是社会公众和志愿者。组织者把这种安排叫“残健融合”,意思是让两拨人在同一条路上走上一段。走在队伍中间的联合发起人王盈握着盲杖,一手搭在志愿者臂弯上;另一位发起人顾彬良在队首清点人数,招呼落在后面的参与者。

沿途的讲解由视障导览师承担,志愿者负责安全和细节。记者注意到,队伍走得不快,导览师的语速也慢,一句话里总要留出停顿,等身边的人把脚下的路走稳。

活动中有个环节叫“黑暗体验”,健全参与者戴上眼罩,一手搭着前面人的肩膀,跟着视障导览师的声音往前走50米,3公里中的50米。

记者看到,有人走出十几步就停了下来,脚悬在半空,不敢再迈。对健全人来说,闭着眼走路靠的是一时的胆量;对看不见的人来说,这是每一天。

导览的方式和普通讲解不是一回事。王盈是一名有声书主播,也是中途失明者,她讲滨江,讲的是建筑和历史里的故事;志愿者则把参与者的手放到墙面上,让他摸到砖缝和雕花的形状;走到江边,队伍会停一停,闻一闻江水的味道,听一听轮渡的汽笛,把声音、气味和触感拼成一条完整的江。

“看不见的人不是没有感受,是没有人把感受到的东西讲给他听。”王盈说。

出门这件事,得从头学

冯女士是这支队伍里的常客。经人介绍加入不到半年,她已经跟着走了近十趟,去过华山路,也进过好几家特色博物馆。“以前出门得家里人陪着,现在跟着队伍,我自己能走了。”她说。

让她不敢出门的,不只是视力。

采访中,几位视障者和志愿者都提到了同一件事:盲道。受访者说,他们平时并不走盲道,要么被共享单车、外卖电动车压住,要么铺到一半就断掉,沿着它走反而更危险。多数时候,他们靠盲杖敲着路缘石,贴着非机动车道内侧或者人行道内侧挪过去。滨江这段路不宽,可能会碰到外卖员逆行,一趟走下来,志愿者要反复协调。

技能是另一道关。先天失明的人多半在盲校学过定向行走、摸过盲文,中途失明的人没有这个过程。读屏软件怎么开、手机怎么划、盲杖怎么发力、一个人怎么过马路,全都要从头学。服务队把盲杖使用、定向行走、手机读屏、外卖叫车这些最基础的动作编进培训,不同类型的视力损伤都按同一套课程走。王盈说,目前这些技能没有统一的公共培训渠道,想学的人常常找不到门。

比技能更难跨过去的是心里那道坎。中途失明的人多半有过一份体面的工作,失明之后,很多人不愿意让熟人看见自己现在的样子;加上出门不方便,索性就待在家里。冯女士说,最开始那段时间,她连楼下都不想去。

从“陪着走”到“教着走”

顾彬良的视力是一点一点没的。他天生没有虹膜,瞳孔没法像常人那样缩放,本来不影响日常生活,并发青光眼之后,视力一天比一天差。到2021年,他眼里只剩一点光感,勉强能分出轮廓。

“每个人病程不一样,有人一觉醒来就看不见了。”顾彬良说,“我算是慢的,用了十几年。”

他打过一个比方:一张桌子本来有八条腿,折掉一两条没关系,折到只剩三四条时再断两条,桌子马上就塌了。

桌子塌下来那几年,他闷在家里,职业和社交一起断了,不知道以后还能干什么。为了找人说说话,他建了一个网络社群,取名“光之翼”,王盈就是在群里认识的。两人经历相似,都是因病一点点失去清晰视物的能力。

让他们真正动了念头的,是2023年的一场助盲徒步。那次从南京路走到玉佛寺,8公里,志愿者全程陪着,但只是赶路,几乎没有人讲解。“走完以后,我俩的感觉是,和在家门口走一圈没啥区别。”王盈说,“对我们看不见的人来说,没有讲解的话,走在外滩,和走在小区楼下是一样的。”

既然知道大家要的是什么,为什么不自己来办?王盈学过有声主播,语言表达是她的本行;顾彬良在国企做了多年行政,策划和组织是他的老本行。2024年6月1日,第一场Citywalk从华东政法大学起步,沿苏州河一路走到中山公园。到眼下,他们在上海已经设计了20多条不重复的路线。

“我们一般会以文化场馆开头,串联一条有特色的城市道路,结尾放在能让大家坐下来分享感受的公园。”顾彬良说。

两年下来,这套行程固定成了“场馆+特色路线+公园”三段,配人文讲解、多感官体验和互动游戏,尽量避开走完就算的形式化。服务队在上海志愿者网上注册了志愿服务队,累计组织数百人次的视障者和志愿者参加活动,也和厦门、秦皇岛等地的公益组织联动过。

带出门只是第一步

在不少人看来,把视障者带出门走一走,事情就算做完了。顾彬良不这么看。

“走出来只是第一步。”他说,服务队想做的是系统化的培训:从定向行走、烹饪这些基础生活技能起步,先让人重新独立生活,再往后是职业培训,一步步把对生活的掌控感找回来。

那批“视障导览师”就是这么来的。服务队联合教委人文行走办公室开展专业培训,把盲人导览做成一条新的职业赛道。按王盈的说法,这可能是国内第一个人文类的盲人导览岗位。他们想的是,让这条赛道能变成一份稳定的活计,而不只是活动里的一个角色。

志愿者从哪来?核心成员固定,其余公开轮换报名。志愿者小李是2024年通过残联“助出门”线上接单认识这支队伍的,她印象最深的一次,是把一位几乎不出门的中途失明者带上了上海双子山。志愿者小刘是上海人,一年半前加入,打动她的是视障领队身上那种不把“看不见”当回事的松弛。

志愿者队伍里这次还来了一位英国人,约翰内斯。“在伦敦大城市,无障碍环境做得很精细,但我从未见过类似今天的活动。”约翰内斯说,“英国人在日常生活里的相处要冷淡得多,一群人为了不怎么认识的人专门走这一趟,是件稀罕事。这让我感受到了上海这座城市的温暖。”

走到十六铺码头,这一场才算结束。愿意的人可以现场扫码,通过腾讯公益的捐款链接,为中途失明者的技能培训捐一笔钱;捐不捐、捐多少,全凭自愿。这些捐款,将支持活动继续办下去。

顾彬良说,这一趟走下来,视障者提得最多的不仅是“风景好不好看”,还有社交圈大了、外面的消息多了、一个人出门没以前那么怕了。

记者在活动现场问了参与者辛烨。她先天只存光感,以前出门多由家人陪同,还去过维也纳。她说,这次有针对视障者的专业讲解,比家人陪着出去玩体验更好,也认识了不少志愿者朋友。

本文来自大风号,仅代表大风号自媒体观点。